Madre de Tomás Ross llegará el próximo miércoles a La Moneda
La próxima semana se concretará el encuentro entre el presidente Gabriel Boric y Camila Gómez, madre del menor Tomás Ross, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Camila Gómez el 28 de abril inició una caminata de cerca de 1.300 kilómetros desde la ciudad de Ancud hasta el Palacio de La Moneda, con el fin de entregarle una carta al presidente Gabriel Boric para visibilizar el caso de su hijo Tomás, un menor de cinco años que padece una distrofia muscular de Duchenne y el medicamento que se debe administrar cuesta $3.500 millones.
Debido a esto, la familia de Tomás viajará a Estados Unidos para que el medicamento le sea administrado.
Por consiguiente, la ministra de Salud, Ximena Aguilera informó que "el presidente va a recibir a la familia de Tomás". El encuentro tendrá lugar el próximo miércoles 29 de mayo a las 13 horas.
Asimismo, Aguilera fue consultada durante la jornada de este jueves por la situación actual que enfrenta la madre de Tomás y manifestó que "este medicamento tiene una aprobación que se llama aprobación rápida y que hace la Agencia Federal de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos y es una aprobación que se ha hecho con un resultado que se denomina sustituto, es decir, todavía no existe una evidencia de que el resultado que da este medicamento se traduzca en una respuesta clínica".
Así también, señaló que "la enfermedad, es una enfermedad genética, que es hereditaria, puede también ocurrir que sea una mutación que parece que es el caso de Tomás y estos niños no producen una proteína y eso le produce el daño a nivel muscular".
"Lo que se sabe de este medicamento es que con el tratamiento se ha logrado detectar la producción de esta proteína, pero todavía no se ha logrado demostrar que eso se traduzca en una detención de la enfermedad o una mejoría clínica, eso es lo que falta por saber", aseveró.
Doce estudiantes integran esta agrupación, que ganó la XIII Competencia de Folclor de la Red SNA Educa en abril pasado para luego presentarse en este evento en Santiago, en el marco del Mes de la Patria. El establecimiento escolar es coadministrado por la Municipalidad de Pica, Fundación Collahuasi y SNA Educa.
En forma excepcional, la muestra -con entrada liberada- permanecerá cerrada al público el 18 y 19 de septiembre, con una reapertura el sábado 20 desde las 09:00 hasta las 12:30 horas. El montaje es una articulación conjunta entre Collahuasi y el Centro Cultural Doña Vicenta.
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42 estudiantes de la generación 2025 participan de este proceso formativo, que garantiza experiencias reales con procesos productivos del sector metalmecánico y lineamientos de la industria 4.0.
Redescubrir el pasado minero de Tarapacá con el primer yacimiento de plata en la región, es la nueva exhibición que el público podrá apreciar gratuitamente en septiembre. El montaje fue facilitado por el Centro Cultural Doña Vicenta en una articulación conjunta con Collahuasi.
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La gestión es fruto de una articulación estratégica entre Fundación Geoglifos de Tarapacá, Conaf Tarapacá, Gobierno Regional y la dirección regional de Serpat, además del apoyo de Compañía Minera Doña Inés de Collahuasi.
